肉芽種性髄膜脳脊髄炎と診断がつくまで
いつも励ましのメッセージをくださるお友達、ありがとうございます。
毎度びっくりさせてしまい、ご心配いただいて・・・本当に恐縮しています・・・。
時々ワタシ、ココロがぺしゃんこになってしまいそうになります、
そんな時、だいじょうぶって言ってもらえると、またココロを膨らませて頑張れるって思えました^^
肉芽種性髄膜脳脊髄炎と判ってから、投薬治療を始めて5日目。
まず、現在の状況ですが、投薬が効き始め、驚くほど安定しました^^☆
いつもながらにスゴイ・・・回復力です。
ひとやま、越えた・・・と思ってイイかな・・・と思ったりしています。(早合点でないこと祈)
毎回、困難な治療に熱心にお付き合いしてくださる主治医にも心底感謝しています。
この先生なしにはひめは元より、ワタシが乗り切れなかったと思います。
つくづく、善き先生との出会いは必須だと実感しました。
リアルタイムの状況とタイムラグがありますが、
病状の記録の為、時系列で記録したいと思います。
今はこれ↓より回復していますので、安心して見てくださいね^^;
前庭疾患らしき症状を発症してから約10日、
回復するどころか悪化していく状況でしたので
9/28(土)10時 @きゃみっく城南にてMRIを受けました。
余談ですが・・・最寄駅は@桜新町駅。
サザエさんの住む街です^^
駅前のサザエさんとパチリ。
(胸元でうなだれる愛犬をよそに、けしからん飼い主です(- -;))
さて、MRI検査は定刻にお預けし、担当医から簡単な問診を受けた後、
飼い主は2時間程待ち時間です。
ワタシはまたしても不謹慎なことに「長谷川町子美術館」でサザエさんを観賞しながら待機しました^^;
午後1時頃、MRI画像による病状の説明を受けました。
結果は明らかなる脳炎だということでした。
特に延髄の炎症が顕著であり、脊髄にも波及しており、大脳も僅かに怪しいとのことで、
その炎症の原因は自己免疫疾患もしくは感染であり、
その確定をするために脳脊髄液の採取もしたとのことでした。(事前に同意しています)
この時、ワタシ、腫瘍じゃなくって良かった!炎症なら治るんじゃないか!
なんて安易に喜びました・・・が大間違いでした。
この検査結果(の概要)はきゃみっくから主治医へすぐに電話連絡してくれました。
脳炎と解ったので、速やかに投薬治療を開始すべきとのことで、
主治医と担当医が検討し、特別にその場でステロイドを注射して頂きました。
ノーマルな治療方法としては、最初にガツンと高容量を投薬するのがセオリーとのことで、
ひめも高容量のステロイドを投薬され、帰宅しました。
(詳細量は・・・?すみません、後で確認します)
帰宅後のお寛ぎ。
帰宅後、麻酔の覚醒が遅かった為、のんびり寝ていました。(肝臓が悪いので覚醒が遅いんです)
16時30分 絶食明けの食事を自力で完食。
その後、私も疲れてひめと一緒に18時まで昼寝。
そして18時すぎ、眠りから目覚めるとひめは豹変していました。
何かに憑りつかれた様に、荒い息遣いでよろめきながら部屋を徘徊。
目はうつろだし、四肢はフラフラなのに、体から湧き出る異常なエネルギーで、
それはナチュラルハイというか・・・意識がこの世にないな・・・という感じでした。
よく痴呆のワンちゃんがする行動ですが、狭い場所にもぐり込んで行き止まりなのにもがき続けたり、
ヨダレを大量に垂らしながら、壁に頭を打ち付けたまま放心したり・・・。
あ、写真ありました。
こんなかんじで、一時停止するんですよ。
結局それは、朝までノンストップで続きました。
翌朝方3時、お水を飲まないので、ワタシは心配になってスポイトで与えたところ、
最悪なことに誤嚥させてしまい、水を含んだような咳(肺水腫と似ている)が始まりました。
9/29(日)11時に主治医の診察へ。
この顔、浮腫んでいるんです、分かりますよね。
数日前からアゴ下から首元がぶよぶよに浮腫んでいるのが気になって主治医にも相談しましたが、
リンパ腺は腫れていなかったから・・・ということであまり注視されませんでした。
後で思い返せば、これって脳圧が上がって起きた浮腫みだったと思うんです。
気付いていたのに・・・ちゃんとしてあげられなくてホントごめんネ・・・ってこの顔見るたびに思います(; ;)
この症状を見た主治医は即、酸素室・レントゲン・点滴治療を開始しました。
脳炎の場合、最初に投薬したステロイドがよく効き、症状が良くなる子が多いので、
主治医も期待していたところ、このボケ状態で来たものだからさぁ大変。
とりあえず、咳の原因がレントゲンから気管支と肺の炎症であることが判ったので、
入院して、脳炎の治療は保留にして、点滴による抗生剤投薬で炎症を抑え呼吸を確保することに。
思い返せばこの日が一番最悪の状態でした。
主治医からは、脳炎の症状から突然呼吸が止まってもおかしくない状況なので、
病院の近くで、いつでも携帯が繋がるように待機してと言われて、ワタシ愕然としました。
14時、主治医から咳は治まってきたとの連絡あり。
16時、ふたたび病院へいき、病状の説明を受けました。
ひめの病気が「延髄脳炎」ではなく『肉芽種性髄膜脳脊髄炎』であるようだというのです。
きゃみっく城南のトップ医師にコンタクトをとり、見解が一致したのでほぼ間違いないと。
こわい、病名が怖すぎます。目を背けたくなる字面です(T T)
この病気は脳の組織が肉芽種(しこり)になり、炎症を起こし様々な神経症状を引き起こすのだそうですが、
特に延髄という分野は、呼吸や咀嚼など生きる基本的な機能を掌っている為、
病状は非常に深刻であり、突然死もあるし有る程度覚悟しなければいけないと。
でもお薬がよく効いて、予後を安定して過ごす子もいるので、
なんとかそのレベルまで持ち上げてみよう、
やれることは限定されている(投薬)ので、積極的にやれることをやるしかない。
先のことは後で考えよう。
とりあえず、今日だ、明日だ。
それだけの気持ちで治療をスタートしました。
すみません~^^;ちょっと休憩。
続きます。